04 Set 2019

MALATTIE RARE

Sabato 28 Settembre

Ore 15:30 Sala Portoghesi – Convegno “Lo Screening neonatale e la sindrome del Caregiver dalla diagnosi precoce per curare il malato raro di domani alla prevenzione di chi si prende cura del malato raro di oggi. La diagnosi precoce delle malattie rare e la prevenzione della sindrome di Burden” a cura di FORUM ATMR. Con: Giancarlo La Marca, responsabile laboratorio diagnostico delle malattie del sistema nervoso e del metabolismo –  screening, biochimica, farmacologia AOU Meyer, membro Coordinamento Screening Nazionale; Daniela Lauro, presidente Associazione Famiglie SMA (progetto pilota “il Lazio e la Toscana per la SMA”); Simonetta Marchetti, presidente AMMEC – Associazione Malattie Metaboliche Congenite; Manuela Vaccarotto, vice presidente AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie; Caterina Ceccuti, vice presidente VOA VOA! Onlus; Amici di Sofia (“Progetto Leucodistrofie”, campagna “Gocce di Speranza” progetto pilota regionale MLD); Francesco Tramonti, Azienda USL Toscana Nordovest TN; Alessandra Tongiorgi, psicologa psicoterapeuta; Paolo Cortini, psicologo Centro Ascolto Regionale MR; Jose Ramon Pernia Morales, psicologo AISLA.